El intendente de Santo Tomé, Fabián “Palo” Oliver, estuvo en Esperanza el pasado viernes para brindar su testimonio como familiar de un paciente de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), en una charla que organizó la sede Esperanza de Fundación Centro. Sostuvo que el objetivo es “darle visibilidad a la enfermedad, no sólo para que los posibles pacientes estén alertados de los síntomas y hagan las consultas respectivas sino también para que el Estado invierta en investigación para descubrir la cura”.
Oliver comentó que su hermano mellizo padeció la enfermedad casi cuatro años y en noviembre se cumple un año de su muerte. “Un poco lo que intentamos es seguir dando testimonio y darle visibilidad a la enfermedad, que es considerada como una de las tantas enfermedades raras. Por ello hay que trabajar mucho para hacerla visible no sólo para que los posibles pacientes estén alertados de los síntomas y hagan las consultas respectivas sino también para que el Estado y quienes lo dirigen inviertan en investigación para descubrir la cura”, aseveró en diálogo con la CSC Radio.
Al respecto, sostuvo que “no hay otra forma de descubrir la cura que invirtiendo en investigación y por ahora hay un camino largo que recorrer”.
En cuanto a la atención de los enfermos, dijo que “la salud pública no está preparada para atender este tipo de enfermedades y quienes tienen obra social pueden tener una mejor calidad de vida dentro de lo complejo del cuadro”.
Destacó que “existe una fundación, de la cual mi hermano es uno de los fundadores, que se inició a partir de comenzar a conectar vía Internet con otros enfermos de ELA y sus familiares”. “Los enfermos tienen dos objetivos, o al menos los tuvo mi hermano: aceptar que se es un paciente con ELA y aferrarse a la posibilidad de que se encuentre una cura antes de que ellos partan”, sentenció.
Contó que “desde lo humano es un proceso muy duro, en especial para la familia directa que convive con el enfermo, porque nunca se pierden las condiciones intelectuales, se está consciente del proceso de la enfermedad y el cuerpo va pasando por diversos estadíos hasta quedar parapléjico”.
“Lo más grave de esto es que desde que está diagnosticada la enfermedad te dan un certificado de defunción, con un plazo de entre tres y cinco años, y eso es muy duro porque el enfermo no sólo ve deteriorarse su físico sino que sabe que su tiempo de vida es muy corto”, concluyó.
Redacción: Ayelen Waigandt – Esperanza Día x Día – CSC Radio
